Autismo - Tumblr Posts

Eu não sei o que escrever aqui, acho q minha cabeça vai explodir se eu nao colocar tudo isso pra fora e ao mesmo tempo tem uma bagunça tão grande aqui que não sei como fazer isso, é como se fosse um emaranhado de fios entrelaçados e cheios de nó, parece que eu peguei um milhão de fones de ouvido, coloquei em uma bolsa gigante e chacoalhei até não conseguir mais, todos os fios viraram um só e eu não sei mais por onde começar, se vale todo o esforço de desfazer esses nós, afinal, eu nem sei se vou conseguir, se vou estar viva até lá, se eu estarei perdendo o tempo que me resta de vida tentando concertar uma coisa que nem sei se é o problema.

As vezes eu penso demais, gostaria de não pensar, meus pensamentos tem vida própria e quase sempre me levam pra lugares que eu não gostaria de estar, e não tenho controle sobre eles, são cruéis, por vezes bato na minha cabeça pra tentar fazer parar, as vezes tento passar o dia todo assistindo coisas aleatórias ou ouvindo música, ou estudando pra tentar não deixar meus pensamentos tomarem o controle e tem resolvido durante o dia, mas a noite eles vem, e me fazem sentir uma derrotada por ter perdido o dia todo e não ter feito nada de útil, não ter sido uma boa mãe, uma boa esposa e dona de casa, ou estudante ou pessoa em sí, e agora, depois de passar 30 anos nessa vida de merda me vem a possibilidade de ser autista, não sei o que pensar sobre isso, tenho medo do que pode trazer com um diagnóstico, tenho medo do meu futuro, ok que explica e faz todo sentido, mas muda o que?

Estou na recepção esperando ser chamada para a minha Segunda consulta com um neurologista, na primeira era pra confirmar um diagnóstico de fibromialgia (que nunca fez sentido pra mim), agora vou trazer a possibilidade do autismo e pedir uma avaliação neuropsicóloga.

Confesso que tô com vontade de sair correndo, chorar, gritar, tô nervosa e não sei se eu vou lembrar de tudo, se vai fazer sentido pra ele. Eu tô acostumada a ter que fazer uma cena e aumentar o problema pra ser realmente atendida nos hospitais públicos, me acostumei tanto com isso que me peguei pensando se colocava uma roupa mais velha pra que talvez ele sinta pena e resolva me ajudar, aí eu me lembro que não estou em um hospital público, e que essa não é mais minha realidade, isso por um lado me deixa mais tranquila, de saber que eu provavelmente vou ser ouvida, mas me deixa triste de saber que por 30 anos isso não aconteceu, enfim, só não sei o que estou sentindo.

"meu pai é foda e eu sou fodinha

ele tem autismo nao diagnosticado e eu tambem"

El autismo

Durante toda mi vida he convivido activamente con una familia altamente religiosa, con un cambio de país que sacudió a mi circulo familiar. Siempre habíamos sido una familia grande, compuesta por cinco hermanos más mis padres, así que no fue una sorpresa cuando nos enteramos que vendría un nuevo en camino.

Esta vez esperamos que fuera el último, porque sinceramente cinco hermanos conviviendo en una casa era demasiado. 

Mi hermano nació un 7 de Noviembre del 2004 en una tierra extranjera para nosotros, pero teniendo los rasgos heredados por nosotros, en un país con otro acento y una forma de vivir completamente ajena, con los problemas que conllevaba entrar a la escuela con un tono diferente al expresarse y gesticular. Me acuerdo cuando mi mamá entro a la casa con el nuevo bebe en sus brazos y un parche blanco en su mano derecha donde le habían introducido una aguja.

El bebe era un pequeño hombrecito cubierto por manchas rojas, ya que los químicos del pañal le habían producido una alergia, una de mis hermanas mayores señalo este hecho riéndose.  

Lo siguiente que recuerdo es que sus primeros años fueron un tirón, algo que paso demasiado rápido para que me diera cuenta, pero todo se detuvo cuando cumplió los tres años. Cuando sus palabras fueron silenciadas, su mirada distantes en un punto alejado de su familia, de gritar antes de que lo bañaran paso a mover sus manos y balbucear cosas que no podíamos entender. 

Como familia nos preocupamos, era el mas pequeño de una camada de hermanos que asistían a una escuela normalmente sin preocuparnos por problemas físicos o mentales. Mi mamá se empezó a preocupar, comenzó a llevarlo a sus controles mensuales notando un cambio escuchando como los doctores y las enfermeras le decían que era solo porque al ser el menor recibía mañas y demasiada atención. Cuando dejo que mirarnos, cuando lo llamábamos y aparecía que vivía en otro planeta, buscamos la opinión de alguien capacitado, estaba por cumplir los cuatro años y era tiempo que ingresara a una escuela, pero ninguna quería aceptarlo. 

Los jardines infantiles simplemente dijeron: No. Los colegios con dificultades del habla nos enviaron a entrevistas con sus profesionales para decirnos que llamarían, aunque nunca lo hicieron. 

Caímos en las manos de muchos especialistas que decían que era sordo, mudo, sordo y mudo para luego enviarnos a otro colega para que lo evaluara, hasta llegar a un especialista, un neurólogo, que al verlo y evaluarlo le diagnostico ‘’Autismo’’ y le dio una breve descripción a mi madre sobre lo que era el autismo, seguido de una solicitud que llenar para que toda la familia se uniera a una asociación de padres y enviaran un especialista hacia mi casa para enseñarnos como manejar el autismo. 

Ahora se que nada te prepara para manejarlo, como un simple diagnostico escrito en un papel puede cambiar la vida de un núcleo familiar. Tuvimos que aprender entre tropiezos como tranquilarlo cuando repentinamente comenzaba a llorar, a enseñarle sin necesidad de palabras y que se valiera por si mismo lo  más que pudiera. 

Muchos hablan del autismo con un concepto lejano, una condición que te aleja de la sociedad, que se sabe tan poco que es hasta una causa de burla. Para cinco niños fue más que eso, teníamos que defenderlo del mundo que podía atacarlo simplemente por mover las manos de un modo diferente, por tener tendencia a balanciarse cuando estaba sentada y no medir el peligro que existía a su alrededor.

Ahí estábamos yo y mis hermanos de: 10, 8 y 7 sentados en una iglesia mientras mi mamá oraba, dándole la mano a la cosa más preciosa e inocente del mundo para que no se escapara y lo perdiéramos. 

Escribo esto en calidad de hermana, de alguien que pasa y sigue pasando por la dependencia familiar. No es algo fácil, aprendo y sigo aprendiendo cada día. 

Hay que pensar en el futuro, en cuando mis padres no estén ¿Quien se va a hacer cargo?,¿Cual de todos mis hermanos se va a querer quedarse con un bebe atrapado en el cuerpo de un hombre?

 Él me ha enseñado mas de lo que le he enseñado. 

Pase de ser una niña preocupada por el próximo juguete que le compraran, a pasearme de la mano con mi hermano y preocuparme por si tenia hambre, si le dolía algo y no lo supiera. Crecí rápido estando a su lado porque mi mama nos había dicho que si nosotros lo íbamos a cuidáramos nadie lo haría y teníamos que hacernos cargo. 

Ahora con un hermano con autismo de catorce años en una sociedad que puede ser cruel, en una ciudad que ve este trastorno como algo desconocido, existiendo algunas personas que desconocen el autismo autodenominandolo a personas que se apartan de la sociedad , un concepto abstracto que pueden señalar y burlarse como si fuera una cosa trivial. 

Se que lo único que puedo darle es amor y cuidados. 

Como yo, hay millones de personas que pasan por situaciones parecidas, que sufren, toman la carga y siguen con sus vidas con un familiar que aman, pero no va poder desarrollarse a su máxima capacidad. 

En el pasado me hubiera callado y escondido con todo lo que cargo, porque es algo doloroso hablar sobre esto, muchos no lo entienden o simplemente no les importa y usar un plataforma masiva como Tumblr probablemente no es la mejor elección, es exponerse ante el mundo, pero silencio puede ser un punto neutral, pero también puede ser excluyente.

Me he permitido ser lo más sincera que puedo, compartir algo así no es fácil, pero aquí me tienen esperando que haya alguien que se autentifique con esto.  

Tomo todo lo que puedo todos los días, entiendo sus pequeños gestos y los interpreto a mi manera, me alegro con sus avances y el sonido de su risa entusiasta incluso si surge de un momento que no comprendo. 

Es todo lo que tengo: Un bebito eterno; y es todo lo que muchos tienen.

Un giorno, due spalle, tutta una vita

Scusa se ti dedico sempre poesie tristi

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